Аутизмът по света и у нас

child-659283_640

Продължаваме темата за аутизма, която захванахме преди няколко седмици. Терминът „аутизъм“ може да бъде объркващ. От една страна той е общо название на спектър от нарушения, свързани с поведението, комуникационните и социалните умения, а от друга назовава едно от нарушенията от този спектър – класическия аутизъм. В тази статия терминът се употребява във връзка с целия аутистичен спектър.

Колко са хората с аутизъм?

В световен  мащаб се наблюдава значително нарастване на броя на случаите на аутизъм. В САЩ например броят скача от 1 на 150 деца през 2000 г. до 1 на 68 през 2010 г. Във Великобритания през 2012 г. е отбелязано 56% увеличение на случаите в рамките на пет години. Смята се, че 1% от световното население има разстройство от аутистичния спектър.

Не е задължително обаче тези тревожните данни да са сигнал за разпространението на застрашителна епидемия. През 90-те години критериите за поставянето на диагнозата се разширяват и включват някои по-леки симптоми, което неминуемо води и до увеличаване на броя на диагностицираните. Това води и до забележимо намаляване в броя на поставените диагнози за други разстройства, например такива на езиковите умения, които започват да се приписват на аутизма. Друга вероятна причина за скока на случаите на аутизъм в световен мащаб е по-внимателното следене на заболяването – родителите, учителите, медицинските специалисти и изобщо обществото като цяло са по-информирани и следователно разпознават по-лесно проявите на разстройствата от аутистичния спектър. Тези две теории сериозно подкопават популярния мит, че МПР ваксината е причината за “епидемията” на аутизъм.

Какво се прави за хората с аутизъм по света?

Каквато и да е истинската причина, аутизмът е реалност и в много от държавите по света се работи по приспособяване на обществото към нея. На първо място е информираността и внимателното следене и отчитане на случаите на аутизъм. Множество организации във Великобритания и САЩ например предлагат не само подробности относно симптомите и разпространението на разстройствата от спектъра, но и местни ресурси и центрове, където може да се потърси подкрепа и помощ при отглеждането и образованието на деца с аутизъм, както и за по-нататъшната им реализация. Работи се по осигуряването на подкрепа, както за самите деца и възрастни с аутизъм, така и за техните семейства – съществуват програми за социализация с други семейства и деца със сходни проблеми, семинари и курсове за обучение на родители и учители, както и информационни програми за работодатели. Голямо внимание се отдава и на нуждата на родителите и личните асистенти, грижещи се за възрастни с аутизъм, от почивка от време на време. В тази връзка организации като Националното общество на аутистите във Великобритания се опитва да предложи облекчение от ежедневния стрес, като предлага на родителите кратки почивки – от една нощ до седмица. Същата организация разполага и със специални училища, предназначени за деца с аутизъм, в които някои деца се обучават само временно, преди да се преместят в общообразователни училища. Подобни организации в САЩ работят в същата насока за приобщаване на хората с аутизъм и техните семейства. Подобно на Великобритания, и там организациите, посветени на осигуряването на добър живот за хората с аутизъм, се стремят към повишаване на информираността на хората за проблема и към осигуряване на подкрепа, съвети и обучение за родители, учители, медицински лица и социални работници. Също така април е обявен за Национален месец за информираност относно аутизма и всяка година се организират water-fight-442257_640множество събития на местно ниво, както и онлайн. От 2007 г. пък води началото си и програмата Sensory Friendly Film, която се състои в прожектирането на филми в кина, където зрителите не са длъжни да седят мирни – могат да се разхождат, танцуват, говорят или пеят. В тази обстановка децата с аутизъм и техните родители могат да се насладят на времето си заедно без да се притесняват, че биха пречили на останалите в залата.

Въпреки всички усилия за осигуряване на по-добър живот за хората с аутизъм, проучване на организацията Autism Speaks в САЩ сочи, че почти 75% от участниците заявяват, че не са доволни от настоящата подкрепа, която получават. Забележки относно качеството на предлаганото образование, достъпа до медицински и социални услуги и най-вече наличието на възможности за почивка разкриват, че предстои дълъг път до осигуряването на пълноценен живот за хората с аутизъм и семействата им.

Ситуацията в България: възможности за обучение, проблеми, бъдещо развитие

В България няма официални данни за броя и възрастовото разпределение на хората с аутизъм, тъй като диагнозата попада в твърде общата категория „генерализирано разстройство на развитието“, редом с други нарушения. Друг проблем е, че макар и поставянето на диагнозата да е доказано възможно на двегодишна възраст, дори в САЩ средната възраст на диагностициране е след 4 г., което пречи на ранната интервенция и следователно води до повече усложнения в развитието и функционирането на детето в социалната среда. У нас много от случаите остават нерегистрирани или биват открити късно поради недостатъчния брой на обучени специалисти, които да забележат ранните признаци.

През последните години се обръща все повече внимание на проблема с интеграцията на деца със специални образователни нужди, включително на тези с разстройство от аутистичния спектър, в средата на общообразователните институции. Интеграцията е важна, тъй като на детето се дава възможност да се развива успоредно с връстниците си, но изисква и специално внимание и подкрепа, съобразена с нуждите на детето. Тази допълнителна грижа може да се изразява в осигуряване на ресурсно подпомагане, назначаване на социален асистент, изграждане на индивидуална програма, предоставяне на помощни учебни средства и др. При наличието на тези условия детето с аутизъм не само може да усвои учебния материал, но и има възможност да се социализира със съучениците и учителя си в процеса на работа. Проблемът е, че у нас осигуряването на тези условия на практика не винаги се случва. Например, наблюдава се силен недостиг на социални асистенти или ресурсни учители, които да бъдат до детето, да му оказват нужната подкрепа и съответно да облекчават и работата на учителя, който трябва да обръща внимание на всички ученици. При липсата на подходяща среда обучението на децата с аутизъм може да се окаже огромно предизвикателство, непосилно за много учители.

Друг вариант за родителите на деца с аутизъм в България са специалните училища. В момента в страната функционират 68 специални училища, където се обучават 3578 деца със специални потребности. Тези институции се стремят да осигурят спокойна среда, в която децата  могат да развиват не само интелектуалните, но и социалните и адаптивните си умения. Разчита се на методики, съобразени с нуждите на децата, и на постоянното наблюдение и подкрепата на възрастни в процеса на работа. В тези институции обаче възможността за пълноценна интеграция е под въпрос: дори и детето да придобие полезни умения и да напредне в развитието си, средата навън е различна от тази, с която е свикнало, и при срещата с външния свят е вероятно да възникнат трудности. Така средата в специалните училища може да бъде видяна като по-скоро изолираща и маргинализираща децата с нетрадиционни нужди.

Неадекватните мерки за интеграция в общообразователните училища и съмненията в ползата и етичността на специалните училища са причините през 2008 г. България да бъде осъдена от Европейския комитет по социални права за незачитане на правото на образование на децата с увреждания в следствие на жалба, подадена от Центъра за защита на хората с психични увреждания (MDAC). Основни аргументи, посочени в жалбата, са неспособността на държавата да завърши процеса на интеграция, предложен със закон от 2002 г., и в резултат осигуряването на образование за едва 6,2% от децата с увреждания. Оттогава броят на децата със специални нужди, които посещават общообразователно училище, се е увеличил значително − през 2013 броят им е 9734 (в сравнение с 5573 през 2008 г.). В същата година министърът на здравеопазването, д-р Таня Андреева, приема и „Мерки за подобряване на грижите за хора с аутизъм и техните семейства“. Документът предлага четиригодишен план за развитие в ключови направления като ранна диагностика, терапия, обучение на специалисти, образование, интеграция и реализация след училище. Съществуват и множество центрове и неправителствени организации, които предлагат помощ, подкрепа и социални услуги за деца с аутизъм и техните семейства. През последните години се наблюдава и тенденция за привличане на общественото внимание и повишаване на информираността относно проблема, но все още пътят към достъпното и приобщаващо образование за всички деца е дълъг.

За повече информация:

Автор: Мила Даскалова
Източници:
www.sciencebasedmedicine.org/the-increase-in-autism-diagnoses-two-hypotheses www.autism-society.org www.autism.org.uk www.autismspeaks.org www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html www.hcs.harvard.edu/hghr/online/autism-on-the-rise-a-global-perspective www.mdac.info/bg/news/blgariya-tryabva-da-osiguri-pravoto-na-obrazovanieto-za-vsichki-deca www.autism-bg.info www.autismbulgaria.com www.karindom.orgwww.puls.bg/health/mind/news_16230.html

Оставете отговор

Your email address will not be published. Required fields are marked *